Vroeger had Elise het perfecte plaatje in haar hoofd. Een man, twee kinderen en een huis met een puntdak. Dat ze naast moeder levenslange mantelzorger zou worden, stond niet in de planning. 

Als achtjarige poppenmoeder fantaseerde ik al over het gezin dat ik later zou vormen. Ik zou met een Franse dokter trouwen (vraag me niet waarom) en twee kinderen krijgen. Een jongen en een meisje. De Franse dokter werd een Hollandse reclameman (ook leuk), maar aan de rest van het ideaalbeeld hield ik stug vast. Ik zou zo’n ouderwetse leuke moeder worden. Mijn kinderen met veel fantasie en houten speelgoed opvoeden. Lange boswandelingen met hen maken. En uiteraard zelf gezonde babyprutjes voor ze koken.

En toen kreeg ik mijn eerste kind

Ties was een te vroeg geboren huilbaby die na ongeveer een jaar zwaar gehandicapt bleek. Mijn huis vulde zich al gauw met plastic speelgoed dat uit zichzelf lawaai maakte. Omdat mijn zoon zelf niet de motoriek, laat staan de fantasie had om met iets van hout te spelen. Daarna kreeg ik nog een kind. Wat een cadeau, zo’n makkelijke baby. Vooruit dan, nog een, zodat de tweede ook een broer of zus had om mee te lachen, te stoeien en te praten, in plaats van alleen maar een zwijgende grote broer waar geen beweging in zat. Opeens had ik een ander gezin dan gepland. En werd ik een andere moeder dan ik voor ogen had. Ik ben vaker politieagent dan bordspelletjes speelster. Ik heb één keer babyvoeding gepureerd en daarna nooit meer. Ik lig in het weekend liever op de bank met de krant dan dat ik iedereen (inclusief mijn man) over moet halen om een boswandeling te maken. Zelfs het huis met het puntdak was niet gelukt – vanwege de rolstoel kozen we voor een nieuwbouw semi-bungalow.

Ties is nu zestien en kan fysiek niet veel meer dan een baby

Ties is nu zestien en kan fysiek niet veel meer dan een baby. Ook praat hij niet en is hij niet zindelijk. Hoewel ik oud en wijs genoeg ben om in te zien dat niemand z’n ideale leven leidt, kan ik soms licht jaloers naar gezinnen van vriendinnen kijken. Het constante alert zijn, en de fysieke zorg die je als ouders kent met kleine kinderen, hebben zij al lang achter zich gelaten. Ze kunnen afspreken zonder oppas te regelen. Ze kunnen door- en uitslapen. Ze hebben niet de 24-uurs zorg die ik na bijna zeventien jaar ouderschap nog steeds heb. Ze zijn geen mantelzorger voor hun kind.

Aan het woord mantelzorg moest ik wel wennen

De eerste keer dat ik de term ‘mantelzorg’ hoorde, vond ik het trouwens maar een vies woord. Ik zag een schurftige jas voor me, die mij niet paste. Mantelzorger, dat was je als je elke avond de huidkleurige steunkousen bij je schoonmoeder omhoog hees, of met je bejaarde buurvrouw wekelijks een ommetje maakte. Mantelzorgen deed je met frisse tegenzin, uit plichtsbesef of schuldgevoel. Zorgen voor Ties, in zijn schattige kleine rolstoeltje, dat deed ik met liefde, net als voor mijn twee jongere kinderen. ‘Ik ben geen mantelzorger, ik ben móeder!’ snibde ik als iemand mij met het M-woord durfde te bejegenen.

Ik zorg nu beter voor mezelf en trap eerder op de rem

Maar inmiddels ben ik uit de ontkennende fase. Ik ben langzaam maar zeker in die schurftige jas gegroeid. En gelukkig maar. Want door te erkennen dat ik een onevenredig zware zorgtaak heb, en het niet (meer) weg te wuiven als ‘ach ja, nou ja, iedereen heeft wel wát’, zorg ik beter voor mezelf. Ik trap eerder op de rem als anderen dan mijn gezin mijn tijd of aandacht vragen. Ik heb een vaste sportdag geclaimd. We hebben voor Ties een maandelijks logeerweekend geregeld, om als gezin even bij te kunnen komen. Ook ben ik door Ties gestopt met in ideaalbeelden te bedenken maar meer te genieten van het nu. Van de kleine momenten. De weekendjes naar Amsterdam, alleen met Ties, altijd in hetzelfde hotel, en de mislukte spastische selfies die we dan maken. De slappe lach die we samen aan tafel hebben, als hij schrikt van een hard geluid en zijn armen omhoog vliegen. De snelle knuffel die ik mijn andere kinderen bij hun gehandicapte broer zie halen, als ze zich onbespied wanen. Het is de liefde, de mantel in dat vreselijke woord mantelzorg, die mijn plaatje toch perfect maakt.

Elise van der Velde is tekstschrijfster en partner bij Lotje&co, het grootste platform voor gezinnen met een zorgintensief kind. Ze is getrouwd en moeder van drie kinderen. Ties, de oudste, is zwaar gehandicapt.

LEES OOK: BORSTKANKER WAS VOOR CAROLINE EEN WAKE-UP CALL. ZE SCHREEF ER EEN BOEK OVER…